NASI PODOPIIECZNI

Zuzia i Antosia

ZUZIA I ANTOSIA WALCZĄ O ZDROWIE!

Od ponad czterech lat walczę każdego dnia o zdrowie i prawidłowy rozwój moich córeczek. To walka niełatwa, wyczerpująca i bardzo kosztowna, ale nie poddam się, bo dla swoich dzieci zrobię wszystko, by tylko były szczęśliwe.

Zuzia urodziła się zdrowa i rozwijała się prawidłowo i tak było do 18 miesiąca. Kiedy córeczka skończyła półtora roku, wszystkie nowe umiejętności się cofnęły. Zuzia nagle z dnia na dzień przestała mówić, nie utrzymywała kontaktu wzrokowego, nagle nie potrafiła gryźć jedzenia, pojawiła się agresja…

Ktoś jakby nagle podmienił moje dziecko. Widziałam z zewnątrz, że to wciąż moja córeczka, ale w środku był już zupełnie ktoś inny. Choroba wkroczyła brutalnie do naszej rodziny i wywróciła życie do góry nogami. Wszystkiego uczyliśmy się na nowo, na wiele zachowań trzeba było reagować intuicyjnie, nie mając żadnej wiedzy, ani doświadczenia.
Bałam się o nią i o jej życie, więc zaczęłam szukać pomocy u specjalistów. Kiedy córeczka miała 2,5 roku, zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy i związane z nim zaburzenia integracji sensorycznej, a kiedy miała 5 lat padła kolejna diagnoza – padaczka lekooporna.

Zuzia w trakcie snu jest wspomagana respiratorem CPAP. Na co dzień walczy z ciężkimi napadami- dziennie potrafi mieć nawet 40 ataków, które kończą się utratą świadomości. U córeczki w genetyce zostało wykryte zespół Smith magenis , choroba która tylko dzięki rehabilitacji można poprawić funkcjonowanie jej życia.

W międzyczasie na świecie pojawiła się druga córeczka – Antosia,

Tak bardzo się bałam, mając nadzieję, że unikniemy powtórki z historii. Los chciał jednak inaczej, u Antosi również stwierdzono padaczkę lekooporną, bardzo słabe napięcie mięśniowe oraz problemy z równowagą. Lista dolegliwości zaczyna nie mieć końca. U córeczki zdiagnozowano chorobę genetyczną leukodystrofie hipomielinizującą typu VI-śmiertelną chorobę genetyczną powodującą zanik móżdżku i dysfagię. Wymaga karmienia pozaustrojowego PEG-A.

Życie z dwoma niepełnosprawnymi córkami wymaga wyrzeczeń i wydatków, o jakich nie śniło się wielu ludziom. Moje kochane dzieci miała połączyć beztroska zabawa i szczęśliwe dzieciństwo, niestety połączyła bezlitosna choroba.

Doszliśmy do momentu, w którym musimy przyznać przed sobą i światem – sami nie damy rady…

Z całego serca proszę o wsparcie w leczeniu córeczek. Koszty są ogromne, a domowy budżet nie wystarcza na leczenie oraz zakup wszystkich leków.

Mama Zuzi i Antosi