NASI PODOPIIECZNI

Mateusz

Dzień dobry… Czy taki istnieje? Dla nas każdy dzień od momentu usłyszenia diagnozy – lekooporny zespół Westa – przepełniony jest cierpieniem i walką o każde jutro.

Mateusz, urodzony w 32 tygodniu ciąży, nie dostał szansy na cieszenie się życiem. Krwawienie dokomorowe IV stopnia doprowadziło do mózgowego porażenia dziecięcego.

Choć walka jest nierówna, nie poddajemy się!

Mój obecnie 6-letni synek nie chodzi samodzielnie, nie siedzi, nie jest w stanie funkcjonować bez całodobowej opieki. Nie ma z nim kontaktu, komunikujemy się gestem, mimiką lub emocją. Dzięki ogromnemu wysiłkowi i ciężkiej pracy mogę usłyszeć najpiękniejsze słowo świata „mama”. W chwilach największego zwątpienia to ono daje mi siłę. Mimo braku szansy od pierwszego oddechu, dostaliśmy od losu czas – wypełniamy go codziennie ogromem miłości i bardzo trudnymi zadaniami. Dzień po dniu walczymy, choć walka jest bardzo nierówna, bo jak żyć bez dzieciństwa?

Borykamy się tez z innymi chorobami, ale najpoważniejsza to Zespół Westa. Jest to najgroźniejsza odmiana padaczki. Od dwóch lat jesteśmy leczeni lekami sprowadzonymi z zagranicy, które dają efekt. Synek ma wyciszone napady od roku, w tym czasie możemy go wiele nauczyć. Boje się, że ten stan może nie trwać długo, przy tym zespole padaczki jest rożnie. Mateusz codziennie jeździ na zajęcia rehabilitacje i logopedyczne.

Muszę zrobić wszystko, aby Mateuszek był jak najbardziej samodzielny i szczęśliwy. Głęboko wierzę, że dzięki ludziom dobrego serca mój synek będzie miał szansę na dalszy rozwój. Sama jednak nie wygram tej walki, dlatego pełna nadziei zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie!